(Adnkronos) – La miastenia gravis sarà una delle protagoniste della 46esima edizione del Paladino d’Oro, il più antico festival nel mondo del cinema sportivo. Il documentario 'Despite Everything' (Nonostante Tutto) è stato selezionato tra i finalisti del Festival che si terrà a Palermo dal 1 al 7 dicembre. La pellicola – che vuole dare voce all’esperienza di una persona che vive con la malattia neuromuscolare – è nata da un’idea di 'Dare to Move', una campagna internazionale di sensibilizzazione e attivazione sulla disabilita motoria. La paziente si chiama Ilaria e offre la sua testimonianza sulla 'disabilità invisibile' indotta dalla patologia rara. Al centro del documentario vi sono l’impatto della miastenia gravis sulla quotidianità e le sfide che i pazienti affrontano per preservare la propria autonomia. Tra queste vi sono la libertà di muoversi, di partecipare alla vita familiare e sociale, di coltivare relazioni e interessi ma anche le rinunce che la malattia impone. La libertà di movimento va oltre la dimensione fisica e rappresenta un presupposto fondamentale per l’indipendenza della persona, l’inclusione sociale e la qualità della vita.  La storia di Ilaria – informa una nota – racconta proprio il valore della mobilità come strumento di autonomia e partecipazione. La protagonista ha trovato proprio nello sport una straordinaria opportunità di realizzazione personale. Ha dimostrato quanto la possibilità di continuare a vivere attivamente le proprie relazioni e passioni sia importante, anche per chi convive con una malattia cronica. Il Paladino d’Oro è stato presentato nei giorni scorsi alla Camera alla presenza di rappresentanti istituzionali nazionali (tra cui il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi), personalità del cinema ed esponenti del mondo dello sport. La miastenia gravis – dettaglia la nota – è una patologia rara autoimmune di cui non si conoscono ancora bene la cause. Si calcola colpisca più di 15mila uomini e donne solo nel nostro Paese. Si caratterizza da una forte debolezza muscolare e quindi affaticabilità che possono può rendere molto difficile svolgere le normali attività quotidiane. "E’ una malattia di cui si parla ancora poco e soprattutto non vengono mai messe al centro dell’attenzione le numerose difficoltà dei pazienti – sottolinea Fabrizio Celia, General manager Argenx Italia che ha reso possibile il documentario Despite Everything -. Il cinema può essere un mezzo di comunicazione molto efficace per far luce su esperienze che spesso rimangono invisibili. Inoltre aiuta a stimolare l’intera società ad una riflessione più ampia su certi temi. Preservare la mobilità significa soltanto migliorare la vita del paziente e anche ridurre la dipendenza dai familiari. La persona può così mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nella società . Per questo abbiamo deciso di sostenere la realizzazione del documentario 'Despite Everything'. La presentazione in una sede istituzionale ci fa sperare che stia crescendo la consapevolezza di un messaggio fondamentale: per le persone con miastenia gravis, mobilità significa indipendenza, qualità della vita e piena partecipazione alla società ".Â
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